新快报讯  “每隔20天就要给孩子输一次血，每次去湛江的广东省农垦中心医院输血，都要早早地坐上开往湛江的第一班车，每输一次血需要住院1天。这就是我的生活，而这种日子我们已经过了10年。”湛江廉江市车板镇，防返贫重点监测户李叔对前来调研的驻镇工作队队员说，他的儿子从2个月大起大部分时间都是在医院度过，并经常奔波在广州、深圳等各大医院求医治病的路上，夫妻俩微薄的收入几乎全部花在了医院里，这也让这个本就不富裕的家庭有了 “因病返贫”的风险。

3月29日，广州市派驻湛江市指挥部第三调研组在宣传部部长邓振杰的带领下到车板镇进行调研，在李叔家走访时，邓振杰了解到其儿子的病情后，十分牵挂，回到指挥部后，多方了解情况。功夫不负有心人，邓振杰高兴地获知，广东医科大学附属医院已经实现了此病的基因治疗，是广东省首家成功开展地中海贫血症基因治疗的首批医疗机构，并且对符合入组标准的家庭困难地贫患者，可开通9个免费治疗通道。随即，邓振杰便将信息及时地反馈给了广州市白云区驻廉江市车板镇驻镇帮镇扶村工作队。

驻车板镇工作队多方辗转，终于联系到湛江市派驻遂溪县北坡镇工作队驻村第一书记陈美燕，并向其了解广东医科大学附属医院成功治愈β地中海贫血症基因治疗的情况，以及是否可以同样治愈李叔儿子的病情，陈美燕书记当即向其后方派出单位广东医科大学附属医院党委汇报，申请优先看诊的绿色通道。

4月1日，车板镇工作队与湛江市派驻遂溪县北坡镇工作队协力，将李叔的儿子送到广东医科大学附属医院进行检查。经医院血液科张宇明主任、吴东红、黄金棋、梁亮等教授团队专家介绍，地中海贫血症是由于红细胞内的血红蛋白数量和质量的异常造成红细胞寿命缩短的一种先天性贫血，属遗传性疾病，在我国多见于沿海地区，患者长期治疗对家庭的负担非常重。广东医科大学附属医院血液内科此次基因治疗技术的成功落地，为粤西地贫患者带来了除依靠“输血维持生命”和“异体移植”两种治疗技术外，第三种全新的、且可治愈，真正的创新医疗策略。如果李叔的儿子符合入组标准的家庭困难地贫患者，可开通免费治疗通道，这个消息可以让濒临绝望的李叔重新燃起生活的希望。

两个工作队、广东医科大学附属医院将持续跟进李叔儿子的治疗情况，对其患病情况、医疗救治、医疗费用报销和自付等情况进行监测，预警因病返贫致贫风险，协调民政部门落实临时救助、慈善救助等措施，保障基本生活，确保李叔一家不返贫、不落后。

采写：新快报记者 严蓉 通讯员：蔡必聪 何津 陈美燕

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